שמי אביחי ואני בן שלושים. עד לפני שנה חייתי וניהלתי מלאים ומצליחים: הייתי קצין קרבי, סיימתי תואר ראשון בהצטיינות מהטכניון, עבדתי כמנהל מצליח בחברת היי-טק, הייתה לי חברה אוהבת איתה תכננתי להתחתן, ובדיוק התחלתי לימודי תואר שני במנהל עסקים באוניברסיטת הארוורד היוקרתית. אבל חיי השתנו כאשר יום אחד, החלו השרירים בידי הימנית להיחלש, וכאשר החולשה התפשטה לאזורים אחרים בגוף, הרופאים אבחנו אצלי מחלת ניוון שרירים הידועה גם בשמות ALS או "לו גריג".
ALS הינה מחלה סופנית וחשוכת מרפא, אשר פוגעת בחולים מגיל 18 ומעלה, וסיבתה אינה ידועה. המחלה תוקפת את מערכת העצבים המרכזית, וכאשר העצבים מתים, השרירים עליהם הם שולטים מתנוונים. זהו גזר דין מוות מהסוג הגרוע ביותר, כאשר החולה מאבד בהדרגה את היכולת להזיז את כל שריריו עד לשיתוק מלא, ולבסוף את היכולת לנשום. המחלה מתקדמת במהירות עצומה - תוחלת החיים הממוצעת לחולה מזמן האבחון הינה כשלוש שנים. יש לציין כי ההידרדרות הפיזית אינה פוגעת ביכולות הקוגניטיביות והנפשיות, כך שלבסוף המוח והנפש כלואים בתוך גוף מנוון ומשותק כליל מבלי יכולת לתקשר עם הסביבה. זהו מצב כה נורא עבור החולים, עד שמרביתם מבקשים בשלב זה של המחלה לנתקם מצינורות ההזנה ולמות. גם אצלי המחלה מתקדמת ובתוך שנה הרופאים מנבאים שלא אוכל להזיז את ידי, ללכת, לדבר, או לאכול.
כאשר חליתי במחלה, הופתעתי לגלות כי למרות שהיא ידועה לרפואה כבר למעלה ממאה שנים, טרם נמצא ולו טיפול אפקטיבי יחיד. הסיבה לכך היא ש-ALS הינה "מחלה יתומה", כלומר מחלה שמספר החולים בה נמוך יחסית, וחברות התרופות – על ידן נעשה רוב המחקר הרפואי בימינו – נמנעות מלפתח תרופות למחלה משיקולי כדאיות כלכלית. בארץ חולים כיום במחלה כ-500 איש, ובעולם מספר החולים מגיע למאות אלפים. הסיבה למספר הנמוך של החולים הינה לאו דווקא שכיחות המחלה אלא העובדה כי החולים במחלה מתים כה מהר כך שלא נצברת "מסה קריטית" של חולים הכדאית לחברות התרופות.
כתוצאה מכך, המחקר ב-ALS נעשה באוניברסיטאות, ורובו המכריע ממומן בתרומות של גופים פרטיים - תרומות אשר אין להן תחליף. בעשור האחרון, נעשתה התקדמות מרשימה במחקר, והרופאים מאמינים כי כיום יש להם את הידע למציאת טיפול ראשון. עם זאת, הגורמים המגבילים את פריצת הדרך הזו הם המימון הנדרש למחקרים ולניסויים הרפואיים, ומכשולים רגולטורים המעכבים את הזמן הנדרש לאישור התרופות. עבור חולי ALS, זמן הוא משאב יקר ומצומצם.
למרות הגורל הבלתי נמנע שצפוי לי והזמן הקצר שנשאר, החלטתי שאני אלחם לשינוי המצב הקיים ואפעל למציאת תרופה למחלה. בחודשים האחרונים, אני וחברי מאוניברסיטת הארוורד הובלנו קמפיין מוצלח ביותר לגיוס כספים למחקר והעלאת המודעות באוניברסיטה. בנוסף, קמה בארץ עמותת ISRALS שלה מטרות דומות בארץ. בעוד שגיוס הכספים יאפשרו מחקרים חדשניים, העלאת המחלה על סדר היום הציבורי היא קריטית בכמה מישורים – האחד, היא תאפשר גיוס משאבים למחקר בעתיד. השני, מודעות ציבורית תאפשר שיפור הסביבה הרגולטורית ותעודד חברות תרופות להפנות משאבים למציאת תרופה למחלה. לבסוף, הדבר יעורר חוקרים ורופאים נוספים לחקור את המחלה.
אני קורא לך לסייע לי ולעמותת ISRALS בקידום חקר ה-ALS ובהגברת המודעות למחלה בארץ. עבורי ועבור החולים האחרים, זהו הסיכוי היחיד במרוץ נגד הזמן.
"לעולם אל תפקפק שקבוצה קטנה של אנשים מסורים מסוגלת לשנות את העולם. למעשה, זה הדבר היחיד שאי פעם הצליח לשנות." - מרגרט מיד.
בתודה מראש,
אביחי קרמר
פרטי עמותת ISRALS:
טלפון משרד- 04-8252233
אימייל - info@israls.org
כתובת אתר אינטרנט -
http://www.israls.org/
אשת הקשר- טל לדר
טלפון נייד - 050-8582028
תרומה בדואר
כתובת העמותה - ת.ד. 55075, חיפה 34980
לעמותה אישור מס הכנסה לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה.
תרומה באמצעות חשבון בנק
החשבון הוא עו"ש: העמותה לחקר ה- A.L.S.
הבנק הבינלאומי הראשון , סניף 112 דניה, מס. חשבון 409-307130
